Antoni Font hace más de 6 años que cuida a su mujer, enferma de alzhéimer. «Al principio, la evolución era buena y los síntomas avanzaban poco a poco: solo tenía pequeñas pérdidas de memoria y de orientación», explica Antoni. No obstante, llegó un día en que la situación se volvió insostenible: «Mi mujer cambió el carácter y yo caí en una depresión».
Cuidar a un familiar con alzhéimer es un hecho sobrevenido para el que
nadie está preparado. Sin el apoyo necesario, afrontar dicha realidad
acostumbra a desencadenar problemas físicos y psicológicos asociados al estrés,
la ansiedad, la depresión o la frustración. Es lo que se conoce como síndrome
de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador ‘quemado’.
En la gran mayoría de casos, la atención directa recae en el cónyuge delenfermo o, en menor medida, en algún hijo o hija. Tal como cuenta la Dra. Sandra Poudevida, psicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, «la dedicación al enfermo, prácticamente exclusiva, provoca un gran agotamiento físico y mental, unido al agravante emocional de sentir como un ser querido se va perdiendo en vida”.
Ante esta situación, la mayoría de los cuidadores acaban sufriendo problemas físicos y psicológicos. «Los cuidadores se encuentran tan desbordados que acaban relegando a un segundo plano su salud física y mental. Un hecho que les convierte en enfermos ocultos», explica la Dra. Poudevida.
La eficacia de los grupos terapéuticos para cuidadores
Per apoyar a estos cuidadores y mejorar su calidad de vida, la Fundación Pasqual Maragall dispone de un programa de grupos terapéuticos para cuidadores de enfermos de Alzheimer.
Desde el inicio del programa, en 2011, más de 420 cuidadores, como en el caso de Antoni, han adquirido conocimientos, herramientas y recursos para mejorar la calidad de vida y la atención que prestan a la persona enferma. «Me ha ayudado en todos los aspectos: conocer a fondo la enfermedad, intercambiar impresiones con otros cuidadores y aprender a concentrarme y relajarme», explica Antoni.
En total, la Fundación Pasqual Maragall ha realizado 47 grupos terapéuticos gratuitos en 27 centros de la geografía española.
Los grupos consisten en una terapia psicológica grupal, dirigida por un terapeuta profesional, y dividida en 14 sesiones de hora y media. El objetivo de la terapia es prevenir y paliar la sobrecarga a la que están sometidos los cuidadores para mejorar su bienestar. Los terapeutas enseñan a comprender la enfermedad y convivir con ella de forma serena, digna y controlada. Durante las sesiones, los participantes comparten sus experiencias y abordan temas como:
«Tras asistir a estas sesiones, los participantes nos manifiestan mejoras en aspectos como el nivel de sobrecarga, la ansiedad, la depresión, la calidad de vida, la resiliencia y el apoyo social que perciben», explica la Dra. Poudevida. Estas variables están evaluadas científicamente, en un estudio que impulsaron, en abril de 2014, la Fundación Pasqual Maragall y la Obra Social «la Caixa», entre 231 cuidadores distribuidos en 24 grupos terapéuticos de Cataluña, Castilla y León, Canarias, Comunidad Valenciana y Andalucía.
El síndrome del cuidador
Como explica la Fundación en su blog Hablemos del alzhéimer, el 90 % de los enfermos de Alzheimer viven con un familiar que es su cuidador principal. La media de dedicación diaria es de 15 horas los sietes días de la semana, ya que la propia enfermedad va provocando que el afectado sea cada vez más dependiente.
El síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador «quemado» alude al estado de agotamiento, tanto emocional como físico, que experimentan las personas que dedican gran parte de su tiempo a cuidar a una persona dependiente. Sí, además, añadimos el agravante emocional de sentir que se pierde en vida la esencia de un ser querido, como sucede en el caso del Alzheimer, la vivencia es aún más difícil de gestionar.
Los principales indicios para sufrir el síndrome de sobrecarga del cuidador son:
Para prevenir la sobrecarga es importante detectarla lo más pronto posible, y procurar reconducir la situación. En este sentido, la Dra. Poudevida concluye que «resulta clave conocer bien la enfermedad y sus síntomas, saber gestionar las propias emociones, pedir ayuda cuando sea necesario y encontrar espacios para uno mismo».
Fundación Pasqual Maragall: por un futuro sin Alzheimer
La Fundación Pasqual Maragall es una entidad privada sin ánimo de lucro que nació en abril de 2008, dando respuesta al compromiso adquirido por Pasqual Maragall (ex alcalde de Barcelona y ex presidente de la Generalitat de Catalunya) cuando anunció públicamente que se le había diagnosticado Alzheimer.
La misión es abordar los retos que plantea esta enfermedad desde la investigación científica, con el compromiso de aportar soluciones decisivas y mejorar el bienestar de las familias afectadas. Orienta su actividad a la detección precoz y a la prevención del Alzheimer, con el objetivo de reducir el número de enfermos y retrasar la evolución de la enfermedad, así como ofrecer soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus cuidadores.
Para más información: www.fpmaragall.org y http://blog.fpmaragall.org/.