Capacidad legal y toma de decisiones en personas con Alzhéimer

El pasado día 9 de febrero, Alzheimer Europa publicó el informe Capacidad legal y toma de decisiones: Las implicaciones éticas de la falta de capacidad legal en la vida de las personas con demencia (Legal capacity and decision making: The ethical implications of lack of legal capacity on the lives of people with dementia), donde se analiza la conjugación de las consideraciones éticas, con los derechos legales y con la toma de decisiones.

Tal y como se analiza en la nota de prensa publicada en la web de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), este informe contiene un detallado debate y amplias recomendaciones sobre las medidas de tutela, el tratamiento, los cuidados y el apoyo, la comunicación del diagnóstico, la planificación de cuidados avanzados, la participación en la investigación, las medidas coercitivas, las restricciones de la libertad durante la pandemia de COVID-19 y la vida civil y política.

A continuación, se exponen algunas de las principales recomendaciones elaboradas por el grupo de trabajo:

• La legislación sobre la tutela debería reformularse como apoyo a la toma de decisiones. La toma de decisiones alternativa, que sería la medida de tutela más amplia, sólo debería aplicarse cuando se hayan considerado o probado todas las demás opciones y no hayan resultado suficientes para proteger los derechos de las personas con demencia.
• El apoyo debe organizarse de forma sistemática y estructurada, como en el modelo combinado y aceptado/apoyado de toma de decisiones.
• Debería haber un mayor seguimiento de cómo se utiliza la legislación para retener involuntariamente a las personas con demencia y cómo podría modificarse para reflejar un enfoque de toma de decisiones aceptado/apoyado.
• Deben desarrollarse salvaguardias procesales para proteger los derechos y el bienestar de las personas con demencia en residencias de descanso y centros de día, y en otros lugares en los que no son libres de salir, pero no han sido retenidos legalmente.
• La contención solo debe tolerarse en situaciones extremas en las que la integridad física y mental de la persona con demencia esté en peligro grave e inminente y como último recurso, a menos que no haya tiempo o sea demasiado arriesgado intentar otro enfoque.
• Los Gobiernos deberían establecer investigaciones independientes sobre la gestión de la atención y cuidado a la demencia durante la pandemia de COVID-19 y desarrollar directrices que ayuden a garantizar que futuras pandemias o crisis similares se gestionen de una manera que sea tanto ética como legal.
• Las personas deben tener permitido confirmar su deseo de que su directiva anticipadamente estipulada siga siendo válida si en algún momento carecen de capacidad para renovarlas o para transferir la responsabilidad de la toma de decisiones a una persona de su elección.
• Toda persona debe tener acceso a un asesor independiente para hacer su testamento e incluir miembros de su entorno en este proceso si así lo desean.
• Un diagnóstico de demencia o una medida de tutela nunca debe suponer la pérdida automática del derecho a votar, a casarse, a divorciarse o a hacer un testamento o una directiva anticipada.