SE CELEBRÓ EL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
21/09/2005
La CEAFA ( Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias) ha aprovechado esta fecha para dar a conocer unos preocupantes datos sobre la realidad actual que afecta a los que padecen esta enfermedad y a sus familias. Uno de los principales problemas asociados a esta patología son los recursos humanos y económicos que requiere. Según ha manifestado D. Emilio Marmaneu, presidente de esta confederación el total del gasto medio en la primera fase asumido por la familia alcanza los 29.000 euros al año, en la fase media supera los 36.000 euros y en la avanzada más de 29.700 euros. Esta cifra resulta de adicionar todos los gastos directos asociados: los medicamentos, pañales, atención domiciliaria, así como los indirectos entendiendo cómo tales básicamente los sueldos de los miembros de la familia que dejan de percibir para dedicarse al cuidado de los suyos. Estos altos niveles de gasto, que son asumidos casi al 100% por las familias, van acompañados de un importante desgaste psicológico producto de la atención que requiere el enfermo de alzheimer las 24 horas del día. Se estima que más de 2 millones de cuidadores - principalmente mujeres- asumen esta atención. Respecto a esta cuestión, D. Isidoro Ruipérez, presidente de la SEGG, lanzó unas duras y claras manifestaciones aludiendo a la falta de ayuda y recursos con los que cuentan las familias españolas por parte de la Administración. Según expuso ésta "se aprovecha de la generosidad de las familias españolas que corren con el 95% de la asistencia sociosanitaria y cuidados de estos pacientes". La dureza de la enfermedad provoca situaciones extremas como el caso del anciano de ochenta años que apuñaló a su mujer, enferma de alzheimer, hace unos días en Sevilla, situaciones éstas que ponen de manifiesto la necesaria implicación de las instituciones públicas para dar apoyo a estas familias.
Rescatando el estudio que hizo publico la OCU en el mes de Abril, sólo el 3% de los enfermos y cuidadores se benefician de un servicio de ayuda a domicilio, un 2% acceden a un servicio de teleasistencia y tan sólo un 1,5% tiene acceso a una plaza de residencia. A la vista de estos datos la OCU, ha puesto en marcha una campaña especial de información sobre la enfermedad que incluye la publicación de distintos artículos, un servicio de atención telefónica y ha activado una sección específica en su página web. De la mano de CEAFA, han aprovechado la fecha de la commemoración para solicitar a la sociedad en general una serie de cuestiones. Entre ellas destaca la ampliación de los recursos públicos de las distintas administraciones, la simplificación de los trámites burocráticos para acceder a los servicios, la eliminación de los límites de edad para garantizar el acceso de todos los enfermos a una plaza de residencia pública, y la mejora del marco jurídico de protección de estas personas.
La respuesta efectiva que esperan los familiares de la Administración pasa por la necesaria aprobación del Futuro Texto legal sobre la Dependencia. Mientras eso llega,cada Administración Autonómica va lanzando diferentes propuestas encaminas a aliviar las necesidades de este colectivo. Así por ejemplo, en Cataluña, la Consellera de Bienestar y Familia, Anna Simó, ha anunciado la construcción de un macrocentro residencial para enfermos de alzheimer que permitirá dar servicio a 240 residentes y 90 usuarios de centro de día para enfermos de alta dependencia. Así mismo el complejo contará con un departamento de investigación sobre esta enfermedad degenerativa. Este proyecto es el más importante que se ha llevado a cabo para favorecer a los afectados por alzheimer en Cataluña.
Por otro lado también se ha sabido que un 10% de los enfermos de alzheimer tienen menos de 60 años, porcentaje éste que aunque es bajo sorprende ya que normalmente se asocia la enfermedad a personas de más edad. De hecho, la prevalencia de esta patología aumenta rápidamente con la edad, multiplicándose por dos cada cinco años a partir de los 60. De esta forma entre un 30% y un 50% de los mayores de 85 años sufren esta dolencia y se calcula que este porcentaje se incrementa entre un 60% y un 80% en la población de las residencias para mayores.
Las perspectivas de cara al futuro no son en absoluto alagüeñas; no se conoce método de curación alguno y los tratamientos disponibles que se limitan a ralantizar la evolución de la enfermedad y a tratar de mejorar la calidad de vida, no se aplican lo que sería deseable. La única noticia positiva en esta línea la ha facilitado el centro médico EuroEspes, con sede en Bergondo ( A Coruña) al hacer público un estudio que asegura que el diagnóstico genético es fiable en un 95% para predecir el riesgo de padecer alzheimer. De esta forma se cuenta con un nuevo instrumento para la predicción en aquellas personas con historial de demencia en la familia. Según manifestó el director de este centro médico, D. Ramón Cascabelos, "lo inteligente" sería poner en marcha planes de prevención selectivos en la población con riesgo, familiares de primera generación, para evitar el proceso de muerte neuronal. Para ayudar a ésta y otras instituciones que estudian sobre la enfermadad la AFAL ( asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer ha creado una base de datos para recopilar información clínica y social de los pacientes y cuidadores familiares.
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