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Personas mayores con TEA (trastorno espectro autista)
Las personas con autismo (TEA) o dificultades del desarrollo también envejecen. Cuando se habla de personas con TEA normalmente se hace hincapié en las edades tempranas, la estimulación precoz y los problemas de escolarización. Es fundamental que las personas con TEA dispongan de todos los medios necesarios desde su diagnóstico, que debe ser lo antes posible y en sus primeros años, pero no es menos cierto que, cuando se hacen ya no adultas, sino adolescente, el interés de las administraciones y de los medios de comunicación se reduce o desaparece.
Las personas con TEA a medida que se hacen mayores no disminuyen sus necesidades de apoyo, sino que las cambian o incluso, en muchos casos, aumentan. Sin embargo, cuando acaban la edad escolar se retiran apoyos, menguan los recursos económicos y parece que ellas mismas desaparecen del sistema, pues no se habla de ellas ni se contemplan sus necesidades como algo que la sociedad no se puede permitir no solucionar.
Las campañas de concienciación, las entrevistas a familias, las visitas a centros… se centran en los niños, seguramente porque conmueven más, tienen un aspecto agradable… Así, obviamos por que no vemos a la mayor parte de personas con TEA, los adultos. Solo somos niños una pequeña parte de nuestra vida, y eso vale para todos, tengamos TEA o no.
La cuestión se agrava cuando hablamos de personas mayores con TEA, muchos recluidos en psiquiátricos desde temprana edad. Otros están diagnosticado con discapacidad intelectual o trastornos de la personalidad. La mayoría no están diagnosticados de nada. Esta situación ha conducido a una mala o nula intervención y a que su calidad de vida sea muy mejorable.
Las personas con TEA tienen sus características y personalidad únicas, como todos, y además un trastorno que varía de forma notable en cada una de ellas en cuanto a sus manifestaciones. Además, en muchos casos puede haber discapacidad mental o un trastorno psiquiátrico.
La Confederación Autismo España publicó en 2016 un interesante documento, el informe Envejecimiento y trastorno del espectro del autismo, en el que achaca el infradiagnóstico de las personas ancianas con autismo a que hasta mediados de los años 40 del pasado sigo no se describió el trastorno y que no fue hasta los 70 cuando se establecieron las características que lo definen.
El ciclo vital de una persona diagnosticada con TEA se inicia en la familia, sigue en la escuela, pasa a los centros de adultos, a viviendas o residencias tuteladas y, como los diagnósticos empezaron con el baby boom, ya tenemos personas con TEA en la edad de jubilación, y no se sabe muy bien qué hacer con ellas, pues la solución es pasar a residencias para personas mayores que en la mayoría de los casos no saben cómo enfrentarse al desafío de tener una persona con TEA a la que atender y que además supone un cambio de vida obligado y que saca a las personas de su entorno de confianza y su casa de muchos años, lo que lleva a un sufrimiento grande en ellas y provoca en ocasiones agravamiento de conductas disrruptivas. El tema es serio, pues está en juego el bienestar y los derechos fundamentales de las personas mayores con TEA.
La realidad es que no se ha investigado cuántas personas mayores tienen autismo ni si sus condiciones de vida son adecuadas. La falta de investigación dificulta el diagnóstico en personas ancianas, que ven mermadas su esperanza de vida. Sin embargo, sí hay evidencias de que la calidad de vida no es la que se debería. Por ejemplo, las personas con TEA tienen una esperanza de vida menor que el resto, pues debido a las dificultades que presentan para ser diagnosticadas (aversión al medio hospitalario, ausencia de lenguaje verbal, baja sensibilidad al dolor…), no se diagnostican a tiempo enfermedades que, cuando se revelan, son de difícil solución.Es importante señalar también que la mayoría de personas con TEA reciben durante casi toda su vida tratamiento farmacológicos. Algunos muy intensos y que precisan controles frecuentes.
Existen diferencias en la salud en función de la edad y el sexo, a partir de los 40 años las personas con TEA presentan una mayor incidencia de problemas como el estreñimiento, la hiperlipidemia, el hipotiroidismo o la incontinencia urinaria, y que las mujeres con TEA tienen peor estado de salud general con respecto a los hombres.
Apenas existe información sobre los cambios en el funcionamiento neural asociados a los procesos de envejecimiento de las personas con TEA y estudios encuentran resultados poco concluyentes respecto a si tener TEA es un factor protector frente al deterioro cognitivo asociado a la edad o, por contra, implica un elemento de riesgo.
Sí que está documentado el incremento de los índices de mortalidad en personas con TEA de mediana edad asociados a trastornos neurológicos (como la epilepsia), cáncer, enfermedades cardiacas, trastornos respiratorios (principalmente neumonía) o debido a accidentes (asfixia, atragantamiento, etc.).
Se detecta un elevado índice de trastornos psiquiátricos asociados al TEA en las edades adultas. Los más habituales son los trastornos del estado de animo (depresión) y los de ansiedad.
Es importante señalar también que las personas con TEA son muy sensibles a los cambios de ambiente y de rutinas. Es difícil para ellas adaptarse a nuevas situaciones vitales y, además, los cambios vienen impuestos y ellas no son consultadas en muchas ocasiones. La institucionalización en grandes residencias a la que se ven abocados desde la edad adulta también en la calidad y esperanza de vida.
Al no existir por parte de la Administración una visión integral de los apoyos continuados a lo largo del ciclo vital, es complicado por parte de las familias y entidades de apoyo prevenir y planificar los apoyos necesarios en la de envejecimiento. También se echa de menos que las personas y sus familias dispongan de programas de orientación y apoyo jurídico en aspectos relacionados con la planificación y previsión de su futuro.
Es necesario también adaptar a las necesidades que implican los procesos de envejecimiento la formación y capacitación de profesionales, y también la incorporación de nuevos perfiles (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, médicos especializados en gerontología…).
Como dice el informe, se trata de «apoyar a la persona a lo largo de su vida para que construya su “historia personal”, estableciendo sistemas que faciliten el recuerdo de sus vivencias personales, y de las experiencias que le han generado bienestar a lo largo de su vida».
El informe se puede descargar aquí.
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