El duelo en un proceso de demencia

Qué es el duelo?

Un duelo es un proceso psicológico de adaptación emocional a una pérdida. Es natural, funcional y es necesario. La pérdida no tiene por qué estar referida exclusivamente a una muerte, sino que puede ser una pérdida de una relación con una persona, la pérdida de un trabajo, de autonomía, de un objeto significativo, de un rol específico, etc.).

En la vida, existen multitud de situaciones que continuamente implican la elaboración de duelos. El duelo se desarrolla en sucesivas fases o etapas. Además, se presentan una serie de reacciones fisiológicas, sociales, comportamentales y emocionales más o menos comunes a todas las personas.

Según Kübler-Ross, psiquiatra y una de las mayores expertas mundiales en psicología de la muerte y cuidados paliativos, existen 5 etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Cuando una persona de nuestro entorno cercano sufre una enfermedad, como puede ser una demencia, tanto la propia persona como sus familiares y personas cercanas, van a pasar por un proceso de duelo.

El duelo en un proceso de demencia

El duelo, en este caso, empieza con el diagnóstico de la enfermedad y acaba después de la muerte de la persona enferma, por lo tanto, es un proceso largo y no lineal. Se podría decir que vamos a ir pasando por distintos duelos a la vez, con cada una de las pérdidas que conlleva la enfermedad (pérdidas de rol, pérdidas cognitivas y funcionales, pérdidas de relaciones sociales…), además del duelo global por el conjunto de la enfermedad.

Además, al no ser un proceso lineal, vamos a saltar de una fase a otra, hacia delante y hacia atrás, hasta pueden superponerse las distintas fases, sin poder acabar de
elaborarlo completamente debido a que la persona sigue allí físicamente porque todavía no ha fallecido.

La negación funciona como un mecanismo de defensa inconsciente que protege e impide a la persona tomar conciencia de la realidad hasta que se encuentre psicológicamente preparada para afrontarla.

Podemos entrar en un estado de “shock” psíquico que enturbia la conciencia de la realidad.

La rabia se puede manifestar como hostilidad hacia los familiares, el personal sanitario o hacia la propia persona con demencia.

En la etapa de negociación, solemos plantearnos qué hubiésemos podido hacer para evitar o retrasar la enfermedad, podemos intentar negociar con Dios para que la pérdida no ocurra, etc.

En la fase de depresión, es común sentir tristeza, desesperanza, retraimiento social, pérdida de apetito y sentir dolor físico.

Ejemplos de duelo durante y después del proceso de enfermedad

El diagnóstico

Cuando se diagnostica una demencia a una persona, tanto ésta como las personas de su entorno, deberán afrontar una situación nueva y, por lo tanto, empezar a elaborar un duelo.

Evolución de la enfermedad

Cuando la enfermedad va evolucionando, acontecen un conjunto de pérdidas cognitivas acompañadas de cambios emocionales y conductuales. Tanto la propia persona como sus familiares, inician el duelo por los cambios y/o pérdidas de estas facultades. La persona sigue siendo un ser querido, y a la vez, es alguien que comienza a desarrollar comportamientos y conductas hasta aquel momento desconocidas para sus familiares.

También suele acontecer un cambio y/o inversión de roles. Por ejemplo, en el caso de que la persona enferma sea una madre, los/as hijos/as van a acabar asumiendo el papel de padres o madres, ya que empieza una dependencia a causa del deterioro funcional y cognitivo que sufre esta persona. Es en este momento cuando surge la figura del cuidador principal.

Debido al nivel de sobrecarga que conlleva un cuidado 24h, los 365 días del año; sumado a la necesidad de control de ciertas patologías habituales en el proceso de demencia de una persona, llega un momento en el cual, la familia puede decidir ingresar a la persona en una residencia.

En este momento resurgen las emociones secundarias a las fases del duelo y
podemos volver a pasar por surgen todas las fases comentadas.

Fase terminal y muerte

La postración de la persona en una silla o en la cama, los problemas médicos y la dificultad para interpretar los deseos y necesidades de la persona, impactará nuevamente a la familia, ya que significa la proximidad de la muerte.

Después de la muerte

Se suele pensar que tras la muerte de la persona con demencia todo se ha acabado, pero no es así, ya que comienza una larga etapa de resocialización, sobre todo para la persona cuidadora principal, que durará como mínimo los 2 años posteriores a su muerte.

El fallecimiento provoca una sensación de vacío y de no saber qué hacer con su tiempo. Probablemente se hayan perdido las relaciones sociales con amistades, el trabajo, la realización de aficiones y muchas otras actividades. El duelo completo termina con la capacidad para recordar con cariño lo que era aquel familiar antes de enfermar, con tristeza, pero sin derrumbarse, sin sufrimiento extremo.

Si el proceso de duelo es normal, la persona que lo ha padecido retoma la vida y surgen nuevas propuestas de vida, se reanuda la actividad, se adquieren nuevas habilidades y roles que conducen a la adaptación de la vida cotidiana a la nueva situación. Lo que ha sucedido y sucede no se olvida, pero ya no genera un efecto traumático.

En otras ocasiones, si la persona se ha quedado estancada en alguna de las fases sin poder avanzar (por ejemplo una negación permanente de la enfermedad), padece alucinaciones complejas, establece conductas anormales o el duelo no aparece, puede ser debido a un duelo patológico.

¿Qué podemos hacer para superar satisfactoriamente estos múltiples procesos de duelo?

Es importante seguir las siguientes recomendaciones:

• Pedir la colaboración de la familia y utilizar los recursos de la comunidad (centros de día, servicios de ayuda a domicilio…) para compartir el cuidado de la persona.
• Aceptar nuestras emociones y validarlas (tanto las agradables como las desagradables).
• Seguir realizando actividades gratificantes y significativas.
• Evitar el aislamiento social.
• Formarse en estrategias y herramientas tanto para el autocuidado como para el cuidado de la persona con demencia.
• Asistir a grupos de apoyo emocional.
• Contar con el asesoramiento y acompañamiento de profesionales expertos en psicogerontología como el equipo de Senior Coach.

Autora: El duelo en un proceso de demencia es un artículo escrito por Sònia Shah Llois, psicogerontóloga y formadora en la Universitat Oberta de Catalunya y el COP (Colegio Oficial de Psicólogos)

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