Calidad de vida ICB, una historia real

Des de inforesidencias, nos gustaría compartir la historia que nos han hecho llegar un  amigo y colaborador nuestro, Ignasi Creus, Diseñador y fabricante de la cama Smart Bed.

“Me presento: soy Borja Romero, director de la empresa BJ Adaptaciones y hermano de Joaquín Romero, afectado de esclerosis múltiple durante más de 25 años y que nos dejó en el año 2018.

A veces, la vida profesional y la personal se funden completamente. Y este es el caso de la cama lateralizadora ICB, Intelligent Caring Bed. Muchas personas han hablado de ella desde diferentes puntos de vista. Permitidme que explique el mío personal.

La primera idea de hacer una cama lateralizadora fue de un cliente nuestro, Ramón. El deseo de su familia era tan necesario como complejo en aquel momento: poder dormir toda la noche sin tener que levantarse cada dos horas para hacer un cambio postural para la prevención de úlceras por presión (UPP). Junto con unos familiares de Ramón hicimos un primer prototipo de cama lateralizadora con movimientos automáticos nocturnos, que permitieron a su familia no tener que levantarse cada noche. El sueño se hizo realidad. Todavía una idea inmadura, pero realidad al fin y al cabo.

Al cabo de poco tiempo mi propio hermano empezó a tener un problema de úlceras, llegando a tener 8 abiertas en el primer momento. Llegó el momento de realizar un prototipo de la cama mucho más avanzado para él. El éxito fue brutal. La cama, junto con otras medidas, permitió cerrar todas las UPP. Sin embargo, todavía nos esperaba alguna sorpresa más.

A los pocos días de tener la cama, Joaquín nos pedía que realizáramos cambios en la programación de la cama. “A las 5 de la mañana, preferiría estar del lado izquierdo que es mi lado bueno, y así no me despierto” Así fuimos ajustando el programa a sus preferencias, otra de las características de la cama. Y descubrimos un gran hallazgo: Joaquín no sólo utilizaba la cama para la prevención de úlceras, también para él era una forma de dormir más y dormir mejor, ya que las movilizaciones de la cama le permitían disminuir las molestias que le provocaba la falta de control postural.

Cuando la cama no sólo se utilizó de noche si no también durante el día, descubrimos que algunas prestaciones de la cama que en fase de diseño las habíamos incorporado por considerarlas necesarias, se habían vuelto imprescindibles. Una de ellas es el poder controlar la cama desde el sistema de control de entorno que utilizaba Joaquín para controlar otros elementos como luces o puertas, y ser autónomo, controlando la posición exacta de la cama. Esta precisión para una persona que pasa muchas horas encamado es imprescindible tanto si los cambios los realiza él como si es asistido. El hecho de que la cama tenga siete planos de movimiento permite encontrar la postura exacta que es cómoda para el usuario cuando quiera hablar, comer, descansar… sin cargar una zona que esté dolorida.

El último gran descubrimiento que experimentamos en la cama, es el más inesperado: Joaquín quería la cama lateralizando mañana y noche. La razón no era por la prevención de úlceras solamente, y la comprendimos a posteriori: técnicamente se llama por la necesidad de recibir una dieta sensorial en el sentido vestibular, y en palabras llanas lo explicaríamos de la siguiente manera: no estamos preparados para la quietud. Desde pequeños buscamos el balanceo, el movimiento. La sensación de estar quieto genera disconfort, y las personas que podemos movernos no paramos de hacerlo para evitar esa sensación. Las personas con tetraplejia también tienen esa necesidad inconsciente, y la cama se la proporciona.

Hay muchas cosas que no podemos elegir en la vida: tener una enfermedad o no, nuestra esperanza de vida… pero hay otras que sí. Joaquín eligió siempre tener la mayor calidad de vida y por eso nos embarcó en esta genial aventura de desarrollar una cama que ofrezca salud, bienestar y confort a personas que por su condición física no lo tienen fácil. Y la verdad, mereció la pena”

Cuando en nuestra empresa le pedimos a Borja que nos explicara la relación que su hermano Joaquín había tenido con la cama ICB, vimos en su relato una evolución muy interesante, y que da sentido a las peticiones que nos iba pidiendo en cada nueva evolución en el diseño de la cama.

A similitud de la conocida pirámide de Maslow de las necesidades humanas, que determina el orden en que los humanos ponemos nuestras necesidades (primero hemos de conseguir cubrir las necesidades fisiológicas, luego las de seguridad, para después ya cubrir las necesidades sociales, de estima y finalmente la autorealización), a través de la experiencia de Joaquín hemos definido una imagen que denominamos “Pirámide de Calidad de vida ICB” y que pensamos puede ayudar a mucha gente que todavía desconoce la cama ICB y los beneficios que aporta.

La Pirámide de Calidad de Vida ICB la planteamos de la siguiente manera, a similitud tanto visual como conceptual con la anterior.Lo primero que se necesita, y por lo que la cama está pensada principalmente, es la gestión de las UPP (úlceras por presión), es decir, ayudar a eliminar las llagas ya presentes y evitar que aparezcan de nuevas (conjuntamente con otras medidas que

siempre hay que utilizar con las úlceras). Una vez esta gestión empieza a hacer efecto, se consigue el hecho de dormir más y mejor, que viene como consecuencia de lo primero. Y a partir de aquí ya empieza a tener su importancia el efecto de la autonomía del paciente, y finalmente la mejora en el sentido vestibular, que tan bien explica en su relato Borja, como parte de una dieta sensorial.

Esta pirámide es lo que da sentido al valor añadido de nuestra cama ICB. Siempre pensamos que era primordialmente un tema de CALIDAD DE VIDA, aunque lo que se vea primero sea la gestión de las UPP. Nuestro proyecto va más allá que un simple cuidado de las llagas, como siempre hemos dicho, nuestro foco es el PACIENTE.

Cabe recordar que Ignasi ya vino al programa de radio «És gran ser gran» de inforesidencias a hablarnos en directo de esta cama tan innovadora

Ignasi Creus

Director de LLUIS CREUS S.L.

Diseñadores y fabricantes de la cama ICB